De ijskast

Zondag, rustdag zou het moeten zijn. Na 2 dagen compleet van de wereld te hebben geweest door de hoofdpijn besef ik opeens dat het alweer zondagavond 31 Augustus is. Vrijdag en zaterdag gewerkt blijkbaar, veel zonder besef door de zware pijnstillers. Ik weet dat het niet mag maar het was dat of een paar moorden plegen. Ik kon er beter van genieten en er dan maar 2 innemen zodat de hoofdpijn niet weg was maar ik niet meer besefte dat ze er was. Natuurlijk was het hoofdpijn met misselijkheid en alles samen. Goed "het beest" laat van zich horen en ik besef dus maar weer dat de weg nog lang is..........
Heimwee, heimwee voelde ik vrijdagavond, ondanks de pijnstillers en met mijn slaapbril op keek ik, nee ik dwong mezelf te kijken naar tien om te zien. Daar had ik moeten zijn, 2 afleveringen, na 5 jaar terug van weg geweest. Maar helaas, ik moest bedanken. Jammer, maar het lot!

Met kippevel op mijn toch nog een beetje bruine armen moet ik toegeven dat de zomer toch een beetje voorbij aan het gaan is. Sorry mensen ik kan het niet mooier maken dan dat het is. Elke keer dat het zonnetje nu nog gaat schijnen hebben we een bonus! Mijn zomerjurkjes mooi opgeplooid in de kast, bikini's in de doos. Blote voetjes worden s' avond al terug ingeruild voor sokken.Morgen begint alweer de 9e maand van het jaar, wat betekent dat de herfst echt op komst is. Wat gaat de tijd toch snel. Nog 4 maanden en dan zien we weer bibberende mensen ongeduldig staan wachten op bus of trein, gezellige lichtjes overal, sneeuw, gezellige winteravonden voor de kachel.

Het leven gaat niet altijd over rozengeur en maneschijn, maar het is de kunst om op de mindere momenten dat je in de kou staat te wachten, het mooiste in je bovenhaalt.

Een eigen koelkast, splinternieuw en helemaal alleen voor mij, dat was de aanwinst vorige week. Ook al staat er in onze keuken een grote ijskast, mijn bergen, bergketens fruit en groenten pasten er niet in. Ze zijn verbannen naar de Fieso ijskast.

Verandering

Daar stond ik dan, om 6.15 naast mijn bed. Al dagen word ik geregeld rond dit tijdstip wakker. Wat me wel is opgevallen is dan beter niet meer terug in slaap te vallen ( als dan de wekker gaat ben ik te beroerd en echt niet klaar om op te staan). Vanmorgen dacht ik; wat moet ik hier nu weer mee?! Opstaan? Best, maar dan is vanmiddag alle energie al op. Dus in stilte onder mijn dekentje gekropen bij de hond op de zetel. Alle plannen die er vanavond waren annuleren en maar hopen op een betere nachtrust. Ik moet nu mijn dag weer volhouden, hopelijk een kleine storing en niets blijvends.

De herfst is op komst, voor mij toch wel een leuk seizoen. Zichtbaar aan planten en bomen. Bomen die hun blad laten vallen, zich klaarmaken voor het seizoen van overleven van binnenuit. De kleuren die tevoorschijn komen. Soms mistige velden. Vele hebben het vaak over de lente, met de bloemen en geuren en kleuren. Maar voor mij is de herfst het seizoen van de rust. De kachel mag aan, de lampjes gaan weer branden, lekker knus en gezellig.

Elke verandering brengt een verschuiving met zich mee, zowel letterlijk als figuurlijk. Ik ben streng geworden de voorbije maanden, voor mezelf maar ook voor anderen. Het kleine wereldje waar ik mij nu in bevind bescherm ik met mijn ganse inwendige soldaten. Rust, ik heb rust nodig en degene die mij die niet gunt, zijn op dit moment indringers. Ik durf nu mijn stem verheffen als er weer eens iemand er in slaagt van onaangekondigd in de keuken te staan. We hebben een voordeur, die als de poort dicht is gebruikt kan worden. Maar nee, door de bomen door en hupsakee. Vroeger liet ik dit voorbij gaan, diep in en uitademen en verder gaan. Nu niet meer, ik wil het gewoon niet meer. Streng zijn voor mezelf zie ik als een prioriteit waar alles en iedereen moet voor wijken.

Volhouden

 Volhouden 

 Mijn best heb ik echt wel gedaan

ik oefende en liep

 en als ik moe werd rustte ik uit

ging dan gestrekt en sliep

 De dokter was dus weltevree

en ik ging blij naar huis

niet dat de spierpijn over is

maar dat komt echt wel pluis

 Bewegen alle stijve spieren

doe ik bij therapie

en langzaamaan ga ik vooruit

volhouden is mijn filosofie

Lepelvoorraad groeit !

Maandagmorgen en nog steeds voel ik me goed, maandagmiddag en alles gaat nog prima, dat beloofd veel goeds. Natuurlijk rekening houdend met mijn voorraad lepels. Als je teveel lepels uitgeeft, moet je het daarna met minder doen, dat is een waarheid als een koe. Zaterdag lekker stoer, gisteren rustig wat rondhangen en vandaag werken achter mijn bureau. Niets actiefs dus.
Het is moeilijk, het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren, is het langzaam aan doen en niet alles willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buiten gesloten te worden, de keuze te moeten maken thuis te blijven of dingen doen die ik graag zou willen doen. Dat is frustratie, niets anders. Alles wat voor iedereen vanzelf gaat zijn voor mij 100 taken in één. Iedereen doet maar en ik moet alles plannen precies of ik ontwikkel een strategie voor een een oorlog. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Ik kan het ook niet uitgelegd krijgen dat soms een halve dag werken minder vermoeiend is dan een half uurtje op een feest. Maar we roeien met de riemen die er zijn en dat gaat super op dit moment.

slingers en een roze bril

De laatste 2 dagen gaat het stiekem goed met me, kleine stapjes vooruit. Des te rotter mijn leven werd, hoe mooier de momenten nu zijn. Als alles steeds donker rond je is moet je wel een roze bril opzetten. Wel,hopelijk gaat die bril meer en meer af kunnen en blijft het licht. Ik weet ook wel dat het een cliché is, dat het leven een feest is en je de slingers zelf moet ophangen, maar het is niet voor niets een cliché. Ook al donderen mijn slingers duizend keer naar beneden, ik blijf ze oprapen! Positief zijn is nodig want mijn leven ziet er nu eenmaal mooier uit met slingers.
En ja, ziek zijn is zwaar en ook ik huil soms tranen met tuiten en vraag ik me af, komt dit goed?
Dan komt de roze bril weer tevoorschijn en klamp ik me vast aan de kleine dromen. Dat mijn glas half leeg is is waar, maar het is dus ook nog halfvol, he. Aan mezelf te bepalen hoe ik het wil zien.
Gisteren ben ik naar de dierentuin geweest ( mijn favoriete plaats), vroeg vertrokken met de trein met het idee net na de middag terug thuis te zijn om te rusten. Dit was mijn eerste inspannend uitstapje in maanden. Rustig hebben we gewandeld, gekeken, geoordeeld, gerust, gewandeld en pas tegen half 6 de trein richting huis genomen. I'm back in business!! Thuis gekomen en natuurlijk uitgeteld zonder eten bed in. Moe dat ik was maar zo voldaan. Deze morgen nog steeds moe maar buiten mijn ontgiftingshoofdpijn ( waar ik zo stilaan gek van word) en wat stramme benen alleen maar uitgeput. Goed uitgeput van werkelijk iets te doen. Volgens mij ben ik op de goede weg! Natuurlijk verwacht ik niet iedere dag zonneschijn, maar aan deze momenten trek ik mezelf dan weer op.

Auto's hebben laserstralen

Wat een rare titel, voor jullie misschien, voor mij de realiteit. Overprikkeling is een gevolg van lyme, je krijgt het er gratis bij, net als zoveel andere rare dingen. Het is net of ik dwaal in een mijnenveld rond, opletten overal rondom mij. De gevoeligheid voor licht en geluid wordt alsmaar erger. Als ik gordijnen had zouden ze dicht zijn, nu dwaal ik met mijn zonnebril door huis. S'avonds lijken alle auto s wel een lasershow te geven met hun koplampen, ze vuren ze gewoon op me af. Met een zonnebril om 22u s avonds in je auto zitten is ook maar gek dus rol ik misselijk en met fikse hoofdpijn uit mijn auto.
Tv kijken gebeurd alleen nog in absolute stilte, niet leuk voor mijn huisgenoten maar het lukt anders niet. Bij het minste ander geluid beginnen mijn trommelvliezen te dansen en draaien mijn oren precies 180 graden. Daarom ga ik binnen een paar weken een stilte retraite doen van een paar dagen, lijkt me zalig!

Naast dit is er ook goed nieuws, sinds gisteren zijn mijn betablokkers, bloedverdunners met de helft verminderd. Noodzakelijk voor mijn natuurlijke medicatie maar niet zo simpel. Deze dingen moeten afgebouwd worden als het mogelijk is. Op vakantie was mijn hartslag in rust nog steeds rond 120, gisteren en vandaag 85. Dus dat is toch weer een lichtpuntje in de duisternis. Ik,weet het zijn babystapjes, maar vele kleintje maken dan weer een grote stap!

Zombiemodus

Gisteren was ik echt in zombiemodus, slecht geslapen en dan is er in de werkdag weinig produktiviteit te zoeken. Op zo n "slechte" dag doe je echt alleen maar wat je moet doen, wat inhoud als eten, drinken en zo veel mogelijk voor jezelf te zorgen. Zien dat iedereen zijn werk acceptabel uitvoerd. Ook stond er een dokterbezoekje gepland voor een bloed cheque up. Ook al zei de dokter dat ik super goed bezig was, ik had er geen oren naar......Dat fluisterend stemmetje was er weer " Rusten, rusten,rusten" 17.30, pyama aan en lekker knus onder mijn deken. Laat mij maar, ik vind het wel goed zo. soms moet je gewoon je wilskracht opzij zetten. Gelukkig voel ik me mentaal sterk, af en toe iets opgedraaid, maar voor mijn zijn " goed genoeg" Vandaag een nieuw dagje vol hoop en een lach op mijn mond beginnen we eraan.

Keuzes

Alles draait in je leven om keuzes maken.Wat wil ik bereiken en wie wil ik zijn? Zal ik iets nieuws proberen of net toch maar niet. Ga ik yoga doen in september of toch nog maar wachten. Tja iedere keuze die je maakt heeft consequenties , maar welke keuze is de juiste? Niemand weet wat de toekomst brengt dus maakt het niet uitnwelke keuze je maakt, je komt toch op de plek waar je het beste past.

Bepaalde keuzes kunnen wel degelijk verkeerd of juist zijn, de keuze die ik maakte op vakantie " toch maar even zondigen" ondanks dat ik dondersgoed wist dat dat niet de juiste keuze was, aangezien mijn lichaam elke keer aangaf dat het niet kon, maar nee zo eigenwijs als ik was ging ik toch door, omdat het op dat moment juist leek. Op vakantie kan dit wel even. Fout op vakantie mag je je lichaam ook niet verwaarlozen net zoals kinderen op vakantie ook moeten luisteren. Daardoor word ik nu eens even flink op zijn plaats gezet, hoofdpijn, pijne benen, hartkloppingen en ga zo maar verder.

Van de andere kant was het dan weer geen verkeerde keuze, ik heb duidelijk geleerd waar de grens ligt, niet alleen luisteren naar verleidingen maar naar je lichaam, vooral het volgen van dat gevoel zal me brengen naar een plek die helemaal voorbestemd is voor mij......

Let it go........

Let it go.
Let it all go.
Whatever you are holding on to… If it’s holding you back — let it go. If it’s no longer serving you – let it go. If it doesn’t make you happy – let. it. go.
Life is meant to be lived light, with light, from light, through light. Don’t let your past weigh you down.
Let go and be free.

Nieuwe start

Maandagmorgen en niet zo maar één, een nieuwe werkdag na zoveel dagen rust. Mijn ogen waren open voordat de wekker afliep, toch weer die onrust. Voorwat eigenlijk, alles draait goed op mijn werk, lekker thuis op mijn eigen tempo. Blijkbaar denkt mijn onderbewustzijn niet zo. Na 3 maand medicatie veranderde ook vandaag weer de hoeveelheden, met als gevolg ook nog een strenger voedingsschema ( ik dacht dat het niet erger kon). Nu gaat fruit en groenten nog belangrijker worden en vlees ingeperkt worden. Als ik het bekijk is mijn leven soms een gekkenhuis, ik heb zelf al moeite met het bij te benen laat staan het te volgen. Respect voor mijn man die hierin elke keer zo meegeslingerd  kan worden. Hoe ga je hiermee om, hoe laat je oordelen los? Ik begrijp wel de reactie van " Laat dit toch of doe dat nou niet als je er achteraf ziek of uitgeput van geraakt" Maar waar is de lijn of het pad dat ik moet bewandelen? Ik zoek nog steeds de goede weg en probeer zo goed mogelijk op de tegels te blijven. Maar deze weg leidt een eigen leven. Ik ben altijd bang dat de tegels op een moment ophouden en dan? Soms maak ik een keuze op gevoel zonder dat ik weet welk de reden erachter is, welke bedoeling, gewoon omdat deze niet duidelijk is. Als het de verkeerde keuze is word ik toch weer teruggefloten, en dan heb ik steun nodig. Verbazend hoeveel mensen er willen zijn op zo n momenten. Gelukkig maar!! Niemand heeft het zelf in de hand hoe of wat er gebeurd in onze omgeving, maar we hebben wel de kans om bepaalde dingen aan te passen of om het draaglijker te maken voor jezelf of door je lichaam bij te staan. Ik geef iedereen de goeie raad om echt wel met je gezondheid bezig te zijn, niet morgen of later maar wel nu, geef je kinderen een goede start mee en geen start met frisdrank en suiker. Hiermee maak je jezelf en hun niet gelukkig. Wie wil er geen fit, slank en gezond lichaam als tiener maar ook als volwassene. Ik bekijk mijn eetgewoonten niet als straf wel als een nieuwe start.

Fieso

Gastblogger1

INTERVIEW: Talitha (24) ligt jaren in het donker door tekenbeet





Iedereen kent die vervelende beestjes in het bos wel: teken. Ze bijten zich vast op warme plekjes van je lichaam om vervolgens hun giftige stoffen bij je naar binnen te brengen. Vaak zijn mensen er op tijd bij en herkennen ze de kringen op hun huid, maar nog vaak genoeg merken ze er helaas niks van. Het kan zijn dat je geluk hebt gehad en dat de teek de schadelijke Borrelia bacterie niet draagt. Maar wanneer je pech hebt, word je geïnfecteerd met deze giftige stoffen. Ook kan het zo zijn dat de ziekte wordt overgedragen via de placenta.

Mensen die de schadelijke bacterie in zich krijgen, komen hier soms pas achter als het veel te laat is. Pas wanneer er talloze onderzoeken zijn gedaan op zoek naar een diagnose en wanneer ze de hoop eigenlijk bijna opgeven, komt de ernstige uitslag. De slapeloze nachten, de pijn en een hele hoop andere klachten maakt ze gek. Dit kan allemaal gebeuren door een tekenbeet, waarvan je niet eens wist dat je hem had. Talitha de Waard (24) loopt al sinds haar negende rond met onder andere deze klachten en heeft pas sinds anderhalf jaar de goede diagnose gekregen: ze heeft de ziekte van Lyme.

Aangekomen bij het huis van Talitha’s ouders is meteen duidelijk dat het ernstig is. Naar binnen gluren door het raam kan niet. Deze is helemaal bedekt met verduisteringsgordijnen. Geen hoekje of spleetje is overgeslagen. Het huis zelf ziet er erg knus en gezellig uit. De mintgroene keukendeurtjes zorgen voor een vintage look. In de achterkant van de woonkamer is de eettafel te vinden, waar de moeder van Talitha net nog haar laatste hapje van haar lunch naar binnen schuift.

De scheiding tussen de achterkant en de voorkant van de woonkamer is heel duidelijk. Er hangen grote gordijnen die het licht van de andere ramen tegenhouden. “Schrik niet”, waarschuwt de moeder van Talitha, “Het is binnen écht heel donker, je ogen moeten even wennen, maar dan gaat het wel hoor.” Ze roept voorzichtig Talitha’s naam. “Het gordijn gaat open!” En inderdaad het verschil is enorm. Eenmaal binnen is het helemaal donker. Doutzen, de kat van Talitha, schiet voor ons langs. Zij weet haar weg prima te vinden in de donkere kamer en springt bij Talitha op bed.

Talitha moet in het donker liggen, omdat haar ogen het licht niet kunnen verdragen. Haar hersenen zijn zover aangetast door de giftige stoffen en bacteriën van de tekenbeet, dat teveel prikkels, waaronder licht, haar enorm ziek maken.

Het begon voor Talitha allemaal toen ze negen jaar oud was. Ze kreeg last van haar darmen en ogen, waarvoor ze naar een arts ging die haar doorverwees naar het ziekenhuis. Toen ze na een aantal onderzoeken niks konden vinden, moest ze naar de kinderpsycholoog. “Mijn klachten werden niet serieus genomen. Omdat ze niks konden vinden, werd ik in dat psychische hoekje geduwd.” Later kreeg ze problemen tijdens het slapen. Ze kwam niet in slaap en er werd een slaapstoornis vastgesteld. Dit zou volgens de neuroloog door een behandeling met melatonine, een slaaphormoon, binnen anderhalf jaar vanzelf wel overgaan. Toen dit niet het geval was, bleek het ondertussen alleen maar erger te worden. Talitha ging wederom naar de huisarts. “Ik kon op dat moment niks extra’s meer doen. Ik kon niet sporten, kon niet deelnemen aan activiteiten na school en kon weinig leuke dingen doen. Ik ging naar school en probeerde me te richten op mijn huiswerk. Als ik dan toch bijvoorbeeld even naar de stad ging met vriendinnen, moest ik hier de rest van de dag van bijkomen. Ik was zo moe dat ik alleen maar op de bank kon liggen.”

De huisarts keek opnieuw naar de klachten van Talitha en stelde na een algemeen bloedonderzoek vast dat ze leed aan het Chronischse Vermoeidheidssyndroom. Ook wel CVS genoemd.

Ondertussen ging Talitha naar de vavo om zo toch nog haar havo te kunnen afmaken. Ze stak al haar energie in school, waardoor ze weinig energie meer overhield voor andere zaken.

Ze werd nog een keer doorverwezen naar een internist die op de ME-poli zou kijken of hij nog iets zou vinden. “Deze ME-poli bleek helemaal niet te bestaan. Er werd heel even naar mijn buik gekeken en er werd een foto gemaakt van mijn longen. Vervolgens werd me verteld dat ik kerngezond was. Ik kon naar huis en moest maar gaan sporten. Als ik dit zou kunnen, had ik het allang gedaan, dacht ik.”

Toch probeerde Talitha wat haar aangeraden werd en ging ze iedere vrijdag bij de fysiotherapeut fietsen en roeien. “Na drie maanden stortte ik in. Ik kon het gewoon niet.”

De zomer van 2009 woonde ze samen met haar man Jasper de Waard, waarmee ze in 2010 getrouwd is. “Ik kreeg last van een enorme opgezwollen buik. Ik had dat wel vaker, maar nu ging het niet weg.” Weer vertrok ze naar de huisarts. Ze kreeg een darmonderzoek, waarna ze wederom te horen kreeg dat ze een gezonde vrouw was. “Ik had alleen een prikkelbare darm, weer zo’n non-diagnose. Ik was het zo zat om niet serieus genomen te worden.”



Via een forum voor ME patiënten, Myalgische encefalomyelitis, (CVS is een diagnose, een vergaarbak, die ME patiënten vaak krijgen) kwam zij bij een arts in Duitsland terecht. Hij vond meteen heel veel verschillende dingen bij mij. Voor het eerst werd ik getest op infecties. Hij vond iets waar ze in Nederland nog nooit over nagedacht hadden: de ziekte van Lyme. “Ik was verbijsterd. Het eerste wat ik deed was me inlezen. Hier kwam ik er al snel achter dat ik van de vijftig symptomen die er zijn, er van 46 last had. Ik kon gewoon niet begrijpen dat niemand in Nederland hier aan gedacht had.”

Bij de ziekte van Lyme is het zo: hoe sneller je wordt behandeld, hoe beter je kunt herstellen. “Het is gewoon heel frustrerend dat het door de onwetendheid van de artsen zo lang heeft geduurd. Daardoor is de ziekte van Lyme overgegaan naar het chronische stadium en ben ik dus chronisch ziek. Maar ik kan mezelf niet laten overrompelen door boosheid. Het is niet anders, dus ik moet er het beste van maken.”

Tussen al deze onderzoeken door is Talitha aan twee verschillende opleidingen begonnen. Haar eerste studie, International Communications en Media, moest ze na driekwart jaar opgeven. Toen het weer iets beter ging besloot ze Theologie te gaan studeren. Het eerste jaar ging vrij goed. Al haalde ze toen niet direct haar propedeuse. Maar in het tweede jaar kon ze niet meer zo veel. Met veel pijn en moeite heeft ze toen vanuit haar bed haar propedeuse behaald. “De school was wel heel behulpzaam. Als het niet goed met me ging kon ik of de les via Skype bijwonen of gewoon gaan slapen. Ondanks dit ben ik uiteindelijk na het behalen van mijn propedeuse met deze opleiding gestopt.”

Momenteel doet Talitha niet veel meer dan in haar bed liggen. Ze wordt ’s morgens tussen tien en elf uur wakker gemaakt, waarna ze gaat ontbijten en haar medicijnen inneemt. “Dit duurt ongeveer een uur. Daarna moet ik echt even rusten.” Ze doet dit allemaal vanuit haar bed. Als Talitha één van haar betere dagen heeft gaat ze naar beneden. Hier maakt haar moeder de woonkamer in orde zodat ze daar in het donker kan liggen. Heeft ze een slechte dag, dan blijft ze in haar slaapkamer.

’s Middags kijkt Talitha even op haar telefoon. Hiervoor heeft ze een Nightmode App geïnstalleerd waardoor het licht niet te fel is. Daarnaast houdt ze er enorm van om naar luisterboeken te luisteren. Om vier uur komt haar vader thuis en brengt hij Talitha naar boven. Zelf naar boven lopen lukt namelijk niet meer. Ze kan nog net naar de eettafel en het toilet lopen. Als ze langere stukken moet, zit ze in een rolstoel of wordt ze gedragen. “In mijn slaapkamer ga ik weer even rusten tot het avondeten. Ik probeer dan wat te slapen, maar dit lukt eigenlijk nooit. Ik kan ook alleen slapen als ik mijn slaapmedicatie heb gehad.” Om zes uur wordt Talitha weer naar beneden gehaald. Ze eet dan wel aan tafel haar avondeten op. “Dit vind ik gewoon gezellig om te doen. Wel moet dan ook daar alles donker gemaakt worden en draag ik een zonnebril.” Daarna gaat ze nog even op bed liggen in de woonkamer en drinkt ze ’s avonds nog een kopje thee. Rond half negen gaat ze zich klaarmaken voor de nacht.

Talitha kan niet veel leuke dingen meer ondernemen. “Als ik echt een goede dag heb, kan ik een kwartier een spelletje spelen. Soms kijk ik met mijn man een film, maar deze moet ik dan in vier delen kijken.”

Niet alleen voor Talitha, maar ook voor haar man is dit soms erg lastig. Toen ze elkaar in 2010 het jawoord gaven, wilde Talitha deze dag zonder rolstoel doorbrengen. “Ik heb het die dag echt gered op adrenaline. Wel stond overal een stoel of bed voor me klaar als ik wilde rusten, maar ik wilde deze dag goed meemaken. Daarna zijn we op huwelijksreis geweest. Ik weet nog steeds niet of het komt doordat ik zoveel gedaan heb, maar daarna ging het een stuk slechter met mij. Ik heb de rest van de zomer moeten bijkomen van die reis. Ik kon steeds slechter tegen licht en kreeg meer pijn aan mijn spieren.”

Bij haar man kan ze momenteel niet meer wonen. Een half jaar geleden heeft ze de keuze moeten maken om weer bij haar ouders in te trekken. “Ik heb de hele dag volledige zorg nodig. Dit kan Jasper gewoon niet combineren met zijn stage en afstuderen. Ik zie hem nu meestal op vrijdag, wanneer mijn moeder aan het werken is, en op zaterdag.”

Natuurlijk denkt Talitha wel eens na over de situatie van zichzelf en haar man. “We hebben het er veel over gehad. Ik vind het lastig om een vrouw te zijn waar hij geen leuke dingen mee kan doen. Hij kan niet met mij samenwonen, maar toch weet ik dat hij mij niet zal verlaten. Ook al ben ik hier wel heel bang voor geweest. Het is een dubbel gevoel, want als mijn situatie zo blijft, weet ik niet wat ik moet doen.”

De momenten dat Talitha naar buiten kon, zijn verleden tijd. Ze gaat alleen nog de buitenlucht in wanneer ze haar arts in Brussel bezoekt. Voordat ze in de auto zit, moet er van alles gebeuren. “Ik doe een slaapmasker op terwijl ik nog in bed lig. Er wordt een handdoek over mijn hoofd gedaan zodat het nog donkerder is en dan word ik de auto in getild. Als we er zijn, zet ik in het ziekenhuis mijn zonnebril op. Vaak komt hier toch nog teveel licht doorheen, waardoor ik weer pijn krijg.” Ze kan dus niet meer genieten van de momenten dat ze naar buiten gaat.

Talitha vertelt dat ze in haar jeugd veel leuke momenten heeft moeten laten. “Voor een lange tijd heb ik geprobeerd zoveel mogelijk en ‘normaal’ mee te doen met mijn leeftijdsgenoten. Ik liet nooit merken hoe ik me echt voelde. Niemand wist hoe ik mij voelde na een avondje uit. Toch ben ik blij dat ik deze herinneringen nog heb, want daarna heb ik veel moeten missen.”

Talitha heeft weleens dagen gehad dat ze het niet meer zag zitten. “Als ik echt enorme pijn voelde, wilde ik er soms echt de brui aangeven. Maar dat gaat niet. Ik werd boos op de situatie en de pijn die ik had. Na het razen probeer ik dan in en uit te ademen en door te gaan. Ik moet inzien dat ik geen andere keuze heb. Gelukkig heb ik de steun van mijn ouders en mijn man.”

Talitha hoopt natuurlijk heel erg dat het ooit beter zal gaan. Er is helaas niemand die haar deze zekerheid kan geven. Momenteel is ze gestopt met de antibiotica om te kijken of ze nu vooruit gaat. Dit kan ze pas over een paar weken voelen. Tot die tijd blijft ze stiekem dromen over de tijd dat ze echt beter wordt. “Dan zou ik gaan studeren, werken, reizen, samenwonen en terrasjes pakken. Ik weet dat dit niet realistisch is, maar ik zou al heel erg blij zijn als het een beetje beter gaat en ik zelf van het bed naar de bank kan gaan en af en toe naar buiten zou kunnen. Dat zou mij dolgelukkig maken.”

De ziekte van Lyme is de ziekte waarbij de meeste mensen kiezen voor zelfmoord. Het aantal zelfdodingen neemt schrikbarend snel toe. “Ik word hier heel verdrietig van. Om twee redenen. Natuurlijk vind ik het hartstikke erg dat deze mensen zichzelf zo slecht voelen en uiteindelijk geen uitweg zien. Maar daarnaast kan ik het heel goed begrijpen. De pijn kan ondragelijk worden. Ook worden alle behandelingen niet vergoed. Als je geen geld te besteden hebt, begrijp ik goed dat mensen hier wanhopig van worden.” Talitha heeft dit gelukkig zelf nog niet van dichtbij mee gemaakt. Wel heeft er een jongen van Facebook van de supportpagina voor de ziekte van Lyme, waar ze zelf ook lid van is, onlangs zelfmoord gepleegd. “Hier schrik ik heel erg van. Zo komt het ineens toch dichtbij.”
Talitha hoopt dat er meer bekendheid komt voor de ziekte van Lyme, zodat er bij andere mensen wel op tijd de hulp geboden kan worden die ze nodig hebben en het niet de vormen hoeft aan te nemen die het bij haar heeft gedaan. “Het moet serieus genomen worden en mensen moet de ernst van deze ziekte niet onderschatten.”

Tekst: Ceciel Hirdes

Vakantie en ik

Na 2.5 week vakantie begint het echte leven weer stilaan vorm aan te nemen. Afgelopen maanden was het me al duidelijk geworden hoe belangrijk het is dat het lichaam in balans is en vrij van alles wat overbodig is, mijn hele balans was ver te zoeken door mijn hormonen die van slag waren wat weer uitwerking had op mijn schildklier en bijnieren zodat mijn lichaam niet goed meer kon ontgiften waardoor ik weer vol liep met giftige toxines. De parasieten kregen weer de kans om alles uit balans te maken. Gelukkig is deze fase opgelost. Vakantie betekent natuurlijk veel verleiding van mijn verboden lijst, hoe goed mijn voornemens ook waren, 1 bolletje ijs, 4 sigaretten, een kleine pasta, een paar slokjes frisdrank. Dus ik heb gezondigd, niet veel maar te veel voor mijn eetgewoonte op z'n kop te zetten. Volgens de dokter terug opnieuw beginnen met heel strikt te eten zonder uitzonderingen met focus op de darmen, het doden van schimmels, zuiveren en helen ervan. Mijn lichaam weet ondertussen na 13 weken heel goed wat het wil en net niet wil, ik moet hier naar luisteren. Maandag vermeerdert de antibiotica zodat het weer een aanpassing zal zijn. Maar met een uitgerust lichaam moet het lukken.

Op vakantie heb ik gevoeld wat rust doet met mij, het maakt me minder ziek. Natuurlijk is een boekje lezen al hangend in de zon op je stoel niet de normale gang van zaken. Veel heb ik niet kunnen doen, geen gejoel van kinderen aan een zwembad, nee gewoon rustig op een stoel zitten en genieten. In de late namiddag als het rustiger was een uurtje zwemmen,  een beetje wandelen, eten wanneer je lichaam er nood aan heeft. Ik hoefde alleen maar aanwezig te zijn, voor mezelf gewoon te laten wat er was, mee te doen wat ik kon, mijn lijf kwam wel achterna.

Nu terug thuis is het weer even zoeken, ik wil nog in die rustbubbel blijven, vinden hoe ik die rust kan verder zitten in het dagelijkse leven. 

Fieso