De onzichtbare ziekte

Het aantal gevallen van Lyme stijgt in sommige gebieden tot epidemische waarden. De ziekte wordt veroorzaakt door de spirocheet bacterie Borrelia Burgdorferi die op mens en dier wordt overgebracht door teken, muggen, spinnen en mijten.

Borrelia Burgdorferi, een neefje van de bacterie die syfilis veroorzaakt, is zeer bedreven geworden in het zich verbergen en overleven in menselijk weefsel. Gedeeltelijk komt dit door zijn kurkentrekkerachtige vorm, waardoor hij zich in je weefsel kan ingraven. Ook heeft hij de mogelijkheid om verschillende vormen aan te nemen, zoals cysten, om aan je immuunsysteem te ontsnappen, antibiotica te ontwijken, en zich te verschuilen achter een wal van menselijke eiwitten of antistoffen om zodoende niet ontdekt te worden bij bloedonderzoek.

Mensen die lijden aan chronische Lyme, worstelen om hulp te krijgen, omdat corrupte overheidsinstanties, verzekeringsmaatschappijen en machtige privé organisaties hun krachten bundelen om de geloofwaardigheid en de praktijk van artsen kapot te maken als zij proberen de waarheid aan het licht te brengen.

Niet aflatende pijn. Hoofdpijn, spierpijn, gezwollen gewrichten, huiduitslag. Verlies van coördinatie en spierspasmen. Met tussenpozen verschijnende verlamming. Cycli van invaliderende symptomen die jaren aanhouden, wat onophoudelijk lijden en frustratie voor de patiënten en hun families veroorzaakt.

Dit is het beeld van chronische ziekte van Lyme. 

De bekroonde documentaire ‘Under our Skin’ brengt het verborgen verhaal over de ziekte van Lyme naar buiten, een van de meest ernstige en controversiële epidemieën van onze tijd.

Ieder jaar zijn er duizenden mensen, zonder diagnose of met een verkeerd gestelde diagnose.  Deze film geeft een verontrustend beeld te zien van een gezondheidszorg die maar al te graag winst boven patiënten verkiest.

De geschiedenis en de ontdekking van de ziekte van Lyme

Het aantal gevallen van Lyme stijgt met schrikbarende snelheid, zowel onder mensen als onder dieren.
Vandaag de dag is de ziekte van Lyme de meest voorkomende vector overgedragen ziekte in de VS, het komt veel vaker voor en is voor de gemiddelde Amerikaan veel gevaarlijker dan het West-Nijl virus. In feite waren er in 2009 bijna 40.000 gerapporteerde gevallen van Lyme . Het probleem wordt echter in alle berekeningen zwaar onderschat.

De CDC schat dat het werkelijke aantal gevallen van Lyme misschien wel twaalf keer hoger ligt, op 480.000, waardoor Lyme veel vaker voor komt dan AIDS. Het aantal gevallen van Lyme dat jaarlijks wordt gemeld is bijna 25-voudig gestegen sinds men in 1982 een nationaal onderzoek is begonnen .

De ziekte van Lyme werd genoemd naar het plaatsje Lyme, in Connecticut, aan de Oostkust van de Verenigde Staten, waar de ziekte voor het eerst in 1975 werd waargenomen. In het begin werd de ziekte ‘Lyme arthritis’ genoemd door het optreden van atypische arthritische symptomen. In 1977 werd de zwartpoot teek (Ixodes scapularis, ook bekend als de hertenteek) in verband gebracht met de overdracht van de ziekte.

Daarna, in 1982 ontdekte Willy Burgdorferi, PhD de bacterie die verantwoordelijk is voor de infectie: de Borrelia Burgdorferi. De bacteriën worden vanuit de besmette teek in je bloed gebracht, terwijl de teek jouw bloed drinkt. We weten nu dat er vijf ondersoorten zijn van de Borrelia Burgdorferi, meer dan 100 stammen in de Verenigde Staten en 300 wereldwijd, waarvan vele resistentie hebben ontwikkeld tegen verschillende antibiotica. Hoewel velen de overdracht van Lyme nog steeds uitsluitend wijten aan tekenbeten, kan de bacterie volgens Dr. Deitrich Klinghardt, een van de toonaangevende autoriteiten op de ziekte van Lyme, ook worden verspreid door andere insecten, waaronder muggen, spinnen, vlooien en mijten. Dit kan de reden zijn, waarom zo weinig Lyme-patiënten zich herinneren door een teek te zijn gebeten.

Borrelia Burgdorferi is een spirocheet , een neefje van de spirocheetbacterie die syfilis veroorzaakt. Zij vertonen in feite, wanneer je ze onder een microscoop bekijkt, zeer veel overeenkomsten. De kurkentrekkervorm van de Borrelia Burgdorferi maakt het mogelijk om zich in allerlei lichaamsweefsels in te graven en te verbergen. Dat is de reden waarom deze bacterie zo een uitgebreide systemische ontwrichting kan veroorzaken.

De onzichtbare ziekte

Veel Lyme patiënten die dagelijks kampen met deze ziekte, lijken gezond. Dat is de reden waarom de ziekte van Lyme ‘de onzichtbare ziekte’ genoemd wordt. Ze zien er vaak ‘goed uit’ en hun bloed lijkt normaal, maar hun eigen ervaringen vertellen een heel ander verhaal. Patiënten die worstelen met Lyme zijn vaak heel bedreven in het voor anderen verbergen van hun pijn, als een manier om er mee om te gaan en om een zekere mate van regelmaat in hun leven te herstellen.

Een deel van het probleem van het vaststellen en behandelen van de ziekte van Lyme is, dat het zo gemakkelijk is een verkeerde diagnose te stellen.

De ziekte van Lyme wordt ook wel ‘de geweldige imitator’ genoemd, omdat het andere ziekten, zoals multiple sclerose (MS), artritis, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, ALS, ADHD en de ziekte van Alzheimer nabootst. In sommige gevallen kunnen Lyme patiënten zelfs verlamd, of in een coma raken.

Het enige afwijkende unieke kenmerk van de ziekte van Lyme is de ‘roos’ (erythema migrans – de rode kring in de huid), maar deze verschijnt bij bijna de helft van de geïnfecteerden niet. Laboratoriumtests zijn over het algemeen onbetrouwbaar omdat bij een chronische Lyme patiënt geen antistoffen meer kunnen worden aangetoond. Het immuunsysteem kan een intracellulaire bacterie niet traceren of herkennen.

Minder dan de helft van de Lyme patiënten herinneren zich een tekenbeet. In sommige onderzoeken ligt dit aantal zelfs op 15 procent. Dus, als jij je niet kunt herinneren dat je een teek op je lichaam hebt gezien, sluit dat de mogelijkheid van de ziekte van Lyme niet uit!


Zijn er nog verdere vragen, ik begin er ondertussen al aardig veel van te weten :-)

Dag 13

Met m'n armen om m'n knieen geslagen en wiegend van van voor naar achter denk ik na over de voorbije 13 dagen. Wat zou iemand anders gedaan hebben in mijn situatie? Zouden zij ook deze strijd aangegaan zijn of zouden ze toch gekozen hebben voor de klassieke geneeskunde en een jaartje " verhuizen" naar Duitsland? 
Ik heb me de voorbije jaren nooit zwak getoond, alles rustig weggestopt in een innerlijk koffertje en doorgegaan.  Alles wat zich voordeed heb ik aangepakt, professioneel maar ook lichamelijk. Alles wat ik liefhad heb ik  tegen me aangedrukt, bang dat mijn wereld net zo breekbaar was als mijn gezondheid.  Maar nu moet ik dat even loslaten, het gaat niet meer. De volgende dagen, maanden moet ik me concentreren op mijn  " beest" dat zoals ik het nu voel aan t rondzwerven is in mij. Ik heb het boos gemaakt door het te storen in zn knusse comfort zone. Maar geen nood met veel slaap, ( vorige nacht 13 uur) en een strikt voedingschema hoop ik dat mijn medicatie snel aanvaardt zal worden.  
Misschien is er toch iets positiefs aan deze situatie, tijd voor mezelf die ik nooit had ga ik nu wel moeten maken. Luisteren naar mezelf, een echte uitdaging!!
 Zie je wel uit elke nare ervaring moet er iets leuks uit verder 
komen. 

Fieso

Mirakels

Ik wil graag in mirakels geloven. Niet op het vlak van wereldvrede of klimaatopwarming.
Maar wel smeer ik elke dag crèmes, in de hoop er binnen 10 jaar niet ouder uit te zien dan 30. Op mijn 25 ste ben ik er mee gestart. Anti-verouderingscrèmes, anti agingserums,  zeker een goede zonnecrème en strikt elke zondagavond een knalgroen kleimasker voor de grote schoonmaak. 
Concreet betekent huidveroudering dat de cel vernieuwing vertraagt, met alle mineralen, metalen en vitaminen die ik momenteel als supplement binnen krijg kunnen deze niet anders dan in plaats van trager super snel gaan werken.  Natuurlijk kan je smeren en slikken wat je wil, je kunt je genen maar beperkt bijsturen. 
Mijn moto was altijd " Jong smeren is oud gedaan".

Ook wil ik graag geloven in het mirakel morgen niet meer misselijk te zijn.  Door mijn behandeling tegen " het beest" is mijn lichaam terug " geactiveerd". Hormonen die ik tijdens mijn zwangerschap alleen heb ontmoet steken terug hun hoofd boven water.  Geuren, smaken alles is versterkt waardoor mijn maag de ganse dag vindt dat ze van zich moet laten horen.  
Dag 11 van de 365 te behandelen dagen. t Gaat zwaar worden en nog zwaarder dan zwaar  denk ik. 
Maar voor " het beest" heb ik alles over.

Fieso

zo van die dagen

Er zijn zo van die dagen als vandaag. Je werkt zoals iedere vrijdag, je hakt knopen door die al lang voordien moesten gemaakt geweest zijn. Je slentert wat rond, je denkt na over de knopen en twijfelt dan toch weer. Dat is nu echt iets voor mij, een beslissing nemen, vinden dat het juist is, goed moment, goede tekst, goede moraal en van het moment dat de woorden uitgesproken zijn toch vinden dat het precies  niet zo goed was.  Maar ja beslissingen maak je en de gevolgen draag je. Morgen en overmorgen zet ik mij in weekendmodus en maandag kom ik hier zeker op terug. Weet ik nu al, de eeuwige twijfelaar. Meestal denk ik te emotioneel en over sommige zaken doe je dat beter  niet.  
Gisteren naar de dokter geweest, eerste inspectieronde van mijn grommende lichaam. Wel lijfje, goed gedaan, de medicatie slaat aan dus we zijn de goede weg op. Blijkbaar komt mijn misselijk gevoel van de natuurlijke antibiotica, het moe gevoel van de ontgifting die mijn lichaam meemaakt en de spierpijn omdat ik geen pijnstillers meer inneem.  Nog allemaal logisch. Ook ben ik al een week helemaal suikervrij, ook geen melksuikers meer. Super gezond.  Er is geen twijfel mogelijk, voeding speelt een belangrijke rol in mijn genezingsproces.  " Beestje" met mij ben je nog niet klaar!!

Fieso

Een zachte blik

een zachte blik
een blij gelaat
een vriendelijk woord
een grote daad
al lijkt het weinig wat je schenkt
je geeft veel meer dan je denkt

Het is bijna zover

Het is bijna zover, u gaat België redden en ik geloof ook echt dat u dat kunt.
Ik wantrouw iedere politicus omdat het één voor één machtswellustige, leugenachtige en door en door corrupte wezens zijn, maar in u geloof ik. Heel gek. Als ik u hoor praten denk ik, tiens hij meent het. Geloof me dat heeft geen enkele politicus ooit voor mekaar gekregen.Daarnaast bent u gewoon een super coole man. U gaat grootse dingen doen, bijna wonderen verrichten in dit kleine landje. Mijn stem en steun heeft u , moest ik vlieg zijn, mn vleugels bevonden zich de laatste weken altijd op u schouder zodat ik elk debatje woord voor woord kon volgen zonder die stomme beeldbak tussen ons in. U gaat ervoor, elke minuut telt nu en ik tel hem samen met u af. U verrast me dagelijks met je nieuwtjes en dat is nu net wat ik zo leuk vind aan een man als u. Uren zou ik kunnen doorgaan over de man achter.....

Zondag zijn we( u en ik) samen nerveus, u daar ergens daar, ver van hier maar toch.
Jaja, ik heb de beleefdheidsvorm u gebruikt, heel bewust. Hij verdiend dan ook mijn grootste respect. Maar genoeg lof over mijn favorietje.
Er zijn andere dingen die mij vandaag diep ontgoocheld hebben,
mijn benen. Ze weigerde te functioneren zoals ik het wilde. Bij elke stap voelde ik ze omhoog kijken met een bliksemende blik. Maar ik laat ze niet dom doen. Stappen zullen ze en morgen naar de dokter met jullie.

Fieso

. 



I

Nostalgie

Echte vrienden zijn we nooit geweest, ik dacht vaak dat de twijfeling alleen langs mijn kant kwam maar vandaag heb je het tegendeel bewezen. Een druk op de knop en buiten flikkerende lichtjes geen beeld. Lang leve de moderne tijd. Computers handig als ze werken maar precies vandaag ( zeldzame dagen dat ik alleen op kantoor ben) werkt hij dus niet. En dan op zo n moment zou ik willen dat er meer mensen waren zoals ik en nog kastjes en schuiven zouden willen met van die heerlijke dossiermappen in klant per klant mooi geordend, maar nee das allemaal vervlogen tijd. Ze bestaan nog wel in de kamer achter mij met dossiers tot 1999. Daar ben ik nu wat mee, geen bureauwerk vandaag, geen facturen maken, wat ook betekend geen verzendingen die door gaan.
Alles wat ik nodig hebt zit in dat zilverkleurig ding hier voor mij, dat vandaag dus liever een dagje verlof neemt.Wacht maar , deze avond als je baasje terug komt zal je voor 2 moeten werken!!

Mijn laatste mail gisterenavond voor het slapen gaan luidde: Ben je gelukkig?
Nee, dacht ik, natuurlijk niet. Tevreden, dat ben ik wel en zelf vind ik dat al heel wat. Maar de vraag intrigeerde me, liet me niet los, vannacht zag ik in mijn dromen grote witte wolken boven mijn hoofd drijven met de tekst  " Ben je gelukkig?"
Gelukkig zijn is volgens mij iets waar geen definitie voor bestaat, het zijn onverklaarbare gevoelens die met geluk momenten te maken heeft, misschien ben ik zonder dat ik het in de gaten heb, dolgelukkig!!

Het zonnetje

Goeie morgen morgen, goeie dag, Nicole en Hugo. Dat was het liedje dat me wakker maakte vanmorgen.
Ik deed mijn ogen open en voelde de zon prikken in mijn gezicht. Zo zalig wakker worden, zon en vogeltjes die fluiten. Nu ja dat laatste is er hier niet echt bij, de voorbij snorrende auto s en treinen die rijden of hun leven ervan af hangt overheersen hier meestal. Maar daardoor laten we deze fantastische maandagmorgen niet verknallen, bij de eerste stap voelde ik het al, rug, armen, 2 benen en een pijne nek.......jaja ze waren aanwezig. Dit zal een dagje bureauwerk worden, geen nood, moet ook gebeuren. Maar liefste lichaamsdeeltjes, morgen moeten jullie terug paraat staan anders blijven de klantjes niet tevreden. Ik heb jullie vertroeteld de ganse dag:
-Benen omhoog aan mijn bureau: check
-Rug niet laten doorzakken en 3 x gestreched: een beetje check, 2 x vond ik voldoende
-Benen met dit warme weer regelmatig een koude warme douche geven: check
-mijn nek zelfs met dit warme weer een kersenpittenkussen laten voelen: check ( eigen schuld, hij had maar niet pijn moeten doen)
-Trappen zoveel mogelijk vermijden: check  ipv 58 keer 29 keer op en neer

Dus je ziet, morgen hebben jullie geen reden meer op pijn te doen. 

Om terug te komen op Nicole en Hugo, ik vind het zo n fantastische mensen, een echt rotsvast, goed geankerd huwelijk waar veel mensen jaloers op zijn.Zoals we ze niet meer kennen als je goed rond kijkt. Werk waar ze blij van worden, natuurlijk zullen zij ook wel hun problemen hebben maar voor de buitenwereld perfect. Nooit een klein kaboutertje dat met een grote hamer langskomt en hun wakker klopt, neenee ze blijven in hun eigen leventje met glitterpakjes en franjes en een eeuwige lach. Zo kennen we ze en laat ze de deur maar dicht houden, dat ze nog lang goeiemorgen mogen zingen.

Dag 2 van de 365 is weer bijna voorbij, Het zal nog een zomer en een winter duren voor dat ik aan de overkant van het water zal geraken. Het water zal niet altijd proper en warm zijn. Diepe vieze drek zal ik moeten passeren maar dat maakt allemaal niet uit. De overkant zal ik halen.

Eerste blog

Als kind, vooral als tiener dan vond ik het leuk mijn ervaringen neer te pennen in een dagboek.
Ook als vrouw en moeder van een tienerzoon kan het leuk zijn je gedachten al schrijvend van je af te zetten.
Na al aardig wat columns te volgen heb ik een goede reden gevonden om een 365 dagen dagboek bij te houden en te delen.
25 jaar geleden om precies te zijn werd ik besmet door een tekenbeet die mij de ziekte van lym gaf.
Dit is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de Borrelia burgdorferi bacterie.
10 jaar geleden kreeg ik de eerste ziektebeelden, Spierpijn,vermoedheid, misselijkheid, blokkages en van alle andere ongemakken. Dokters, ziekenhuizen, testen, nog eens testen. Allemaal diagnoses die ikzelf niet geloofde.
Leer er gewoon met leven was het antwoord dat ik telkens hoorde en waar ik mij enorm aan stoorde.
Tot ik op een dag een interview hoorde van een man die genezen was van de ziekte van lym. De ziektebeelden alles klopte, dus daar was terug een lichtpuntje in de duisternis.
Maar natuurlijk was er in Belgie geen onderzoek naar chronische Lym alleen naar de acute vorm dus ik moest naar Duitsland. Kostelijk plaatje maar ik was er 80%zeker van dat daar mijn oplossing lag dus daar ging mn bloed in een speciale verpakking met een snelle koerier richting het infectolab. En jaja daar kwam het positieve resulaat al vrij snel piepen in mijn mailbox. 25 jaar geleden ben ik besmet door de bacterie.

Hiep hiep hoy t verhaaltje klopte, maar de cirkel was nog niet rond, nu nog de behandeling. Al 25 jaar lang zwerft er een beestje in mij dat mij langzaam aan heeft genekt op alle punten, lichamelijk een wrak maar ook geestelijk begin ik er onder door te gaan. Alle dokters zeggen jij leeft en werkt op karakter wat waar is maar soms ligt het toch in een klein hoekje.

En jawel precies vandaag start ik met een 365 dagen behandeling die mij ( hopelijk) sterk gaat maken zodat ik het beest( zo noem ik het maar) kan verslaan.

Je gaat je slecht voelen zei de dokter..................jajaja maar ik ga binnen 2 jaar kunnen lopen, fietsen, zwemmen, wacht maar de wereld ziet me komen. 2016 zal van mij zijn!!


Voila de reden van mn blogje kennen jullie nu


Groetjes
Fieso